El reto del Cubo Helado recauda 376.000 euros en un mes

  • Se han realizado aproximadamente 12.000 donaciones llegadas de ciudadanos anónimos, famosos (deportistas, artistas, políticos…) y empresas

Desde el 15 de agosto hasta el día de hoy la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha estado involucrada en el reto del cubo hELAdo (Ice Bucket Challenge) para dar a conocer la ELA y conseguir concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa, terminal, de la que no se conoce cura y que padecen en España 3.000 personas.

Durante el mes de duración de este reto, AdELA ha recaudado 376.000€ gracias a las aproximadamente 12.000 donaciones recibidas. Estas todavía se mantienen pues ahora son muchas las personas que se unen para afrontar este reto solidario ya sea en sus empresas, municipios, entre amigos, etc. por lo que la Asociación sigue recibiendo aportaciones económicas aunque de una forma más escalonada.

Adriana Guevara y enfermos de ELA

La ELA está catalogada como “Enfermedad Rara” y hasta hace unas semanas era completamente desconocida para la mayoría de la sociedad debido a su baja prevalencia y a su alta mortalidad. Esta realidad ha cambiado sustancialmente tras la campaña haciéndose mucho más visible para todos. Gracias al reto del Cubo hELAdo hoy el ciudadano sabe que existe una enfermedad llamada ELA, sus características y las necesidades de estos enfermos y de sus familias. Nacional e internacionalmente, la campaña ha sido un éxito que ha desbordado todas las expectativas iníciales. “Nosotros como miembro fundador de la ALS/MIND internacional estamos enormemente satisfechos de los fondos aportados por todos a nivel mundial, que permitirán dar un importante impulso a esta enfermedad en el ámbito clínico, científico y social”, explica Adriana Guevara, Presidenta de la Asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).

El dinero recaudado por AdELA será destinado a diversas acciones. Por un lado se aumentarán los servicios y prestaciones técnicas a enfermos con recursos limitados y que no pueden tener la atención y cuidados que otros pacientes tienen. Así como a la compra de ayudas técnicas para su día a día (elevadores, sillas de ruedas), para su comunicación o para el traslado de los que no tienen vehículos adaptados. “Los enfermos de ELA necesitan sesiones de fisioterapia o logopedia que los servicios sanitarios públicos no ofrecen y que AdELA los cubre en la medida de lo posible”, asegura Adriana Guevara.

Otra de las partidas se destinará a proyectos de investigación en función de lo que determine un comité de expertos, para lo cual desde la Asociación AdELA se han iniciado conversaciones con científicos y centros que están desarrollando proyectos de investigación para que les asesoren de cuál o cuáles son los más apropiados para destinar los fondos recaudados.

Durante este primer mes de reto solidario, AdELA ha experimentado un incremento de nuevos socios, tanto de enfermos como de familiares que no conocían de sus actividades, asesoramiento o las ayudas que aportan para su día a día.

El resultado de la ejecución de todos estos fondos, tendrá su reflejo en la presentación de las cuentas anuales y en la memoria económica anual que realiza la Asociación.

Comentarios